Jeder noch so kleine Beitrag hilft, weiteren Familien unsere Direkthilfe zukommen zu lassen. Wir danken Ihnen herzlich, dass Sie uns vertrauen und mit Ihrer Spende unterstützen.

Ein Medikament für Elodie's Zukunft

Elodie ist ein 10-jähriges Mädchen mit einer schweren und degenerativen «Seltenen Krankheit». Die bei ihr diagnostizierte «Salla Krankheit» gehört zur Gruppe der Stoffwechselkrankheiten und diese betreffen mit schwerwiegenden Komplikationen meistens Kinder. Degenerativ bedeutet bei Elodie, dass alles, was sie bislang mühsam erlernt hat, bereits wieder verloren geht. Dazu gehören neben dem Vergessen von Wörtern, der Koordination und Gleichgewicht auch der Verlust von lebenswichtige Funktionen wie das Schlucken und Atmen. 

Da es bislang kein Medikament für diese Krankheit gibt, trafen sich betroffene Familien und 10 renommierte Ärzte im September 2018 in New York. Das Ziel dieses Treffens war es, eine Medikamenten-Studie zur «Salla Krankheit» zu starten, um Elodie und vielen anderen Kindern mit dieser heimtückischen Krankheit zu helfen.

Diese Studie ist für die Familie sehr wichtig und kostet Geld. Deshalb helfen wir gemeinsam Elodie und ihren Eltern, damit sie schon bald daran teilnehmen können. Die Kosten müssen über ein Crowdfunding (viele spenden etwas und helfen vielen) eingeworben werden, da keine Pharmafirma bislang Interesse zeigte, die Studie mitzufinanzieren oder das Medikament für diese «Seltene Krankheit» zu testen.

Wichtig zu wissen: Jede "Klinische Studie" für ein neues Medikament ermöglicht auch die Nutzung des Wissens für andere «Seltene Krankheiten» und lässt damit bei vielen anderen betroffenen Familien Mut und Hoffnung keimen.

Ihre Eltern möchten diese einmalige Chance nutzen, um Elodie eine bessere Lebensqualität zu ermöglichen und ihr Lebenszeit zu schenken.

Helfen auch Sie mit durch eine Spende mit dem Vermerk „Elodie“ mittels Überweisung, Paypal oder Kreditkarte und unterstützen damit die davon betroffenen Kinder und Familien. 

Zürcher Kantonalbank, Bahnhofstrasse 9, 8010 Zürich 

Vermerk «Elodie»

IBAN CH74 0070 0110 0056 2760 7,  Clearing: 700, SWIFT (BIC): ZKBKCHZZ80A

Alle Spenden an uns sind von der Steuer absetzbar. Ab CHF 100.- erhalten Sie automatisch eine Spendenbescheinigung am Ende des Jahres zugeschickt.

Im Namen von Elodie und ihren Eltern danken wir Ihnen ganz herzlich für Ihre wichtige Unterstützung. 



Video

Ihr Beitrag für betroffene Familien 

ELFEN HELFEN ist unser Förderprogramm für Familien und unterstütz diese im Alltag. Wir starten mit den Kindern und helfen den Eltern. Dazu gehören Comic-Geschichten und Bildung, Therapeutisches Spielen, Entlastungstage und Coaching. Möchten Sie ELFEN HELFEN mit voranbringen?

Mit einer Spende von CHF 20,- (entspricht 4 Tassen Kaffee) ermöglichen Sie einem Kind unser Comicbuch und Stunden der Entspannung. Mit einer Spende von CHF 100,- helfen Sie einer betroffenen Familie mit unserem Gratis-Coaching den oft schweren Alltag mit einem kranken Kind zu meistern. 

Überweisen Sie Ihre Spende auf unser Spendenkonto der Zürcher Kantonalbank, oder spenden Sie per Kreditkarte oder Paypal mit dem Vermerk: „ELFEN HELFEN“

Zürcher Kantonalbank, Bahnhofstrasse 9, 8010 Zürich 

IBAN: CH65 0070 0110 0025 9021 4                                                    

Clearing: 700, SWIFT (BIC): ZKBKCHZZ80A

Spenden an uns sind von der Steuer absetzbar. Ab CHF 100.- erhalten Sie automatisch eine Spendenbescheinigung am Ende des Jahres zugeschickt. Herzlichen Dank für Ihre wichtige Unterstützung. 




Ihr Beitrag für die Forschung & Entwicklung

Möchten Sie die medizinische Forschung und Entwicklung für Seltene Krankheiten unterstützen? Spenden Sie einen beliebigen Betrag auf unser Spendenkonto der Zürcher Kantonalbank, per Kreditkarte oder Paypal mit dem Vermerk: „Forschung“

Zürcher Kantonalbank, Bahnhofstrasse 9, 8010 Zürich, 

IBAN: CH65 0070 0110 0025 9021 4 

Clearing: 700,  SWIFT(BIC): ZKBKCHZZ80A

Spenden an uns sind von der Steuer absetzbar. Ab einer Spende von CHF 100.- erhalten Sie automatisch eine Spendenbescheinigung am Ende des Jahres zugeschickt. 




 

Freunde der Stiftung

Werden Sie Pionier für Menschen mit Seltenes Krankheiten und treten Sie unserem Förderkreis bei. So unterstützen Sie uns über einen längeren Zeitraum, den sie bestimmen, proaktiv mit Ihrer Mitgliedschaft im „Friends of Foundation und erhalten Einladungen für ganz besondere Events. Zudem erhalten Sie Einblick in die Projekte und treffen die Familien, für die wir uns einsetzen. Weitere Informationen finden Sie hier.
Zur Anmeldung geht es weiter unten.

Eröffnung eines Legaten

Wir alle suchen oft den Sinn im Leben und machmal finden wir diesen erst im letzten Lebensabschnitt. Für diese haben wir die Möglichkeit, dass Menschen uns mit einem Legat / Testament bedenken. So lebt der Spender auch über seinen letzten Tag hinaus weiter und weiss, dass sein Beitrag Kindern und Familien weiter Lebensqualität und Hoffnung schenkt. Beabsichtigen Sie, uns mit einem Legate zu unterstützen? Bitte nehmen Sie in diesem Falle Kontakt mit uns auf. Gerne nehmen wir uns in einem persönlichen Gespräch Zeit, um Ihre Vorstellung und die Möglichkeiten mit Ihnen zu besprechen. Schreiben Sie uns bitte ein E-Mail an: frank.g@orphanhealthcare.com oder rufen Sie uns an unter: +41 79 246 50 69.

Ich möchte Mitglied beim Förderclub Friends of Foundation werden

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