«Elfen Helfen» ermöglicht betroffenen Familien eine Zukunft.

Wir danken Ihnen herzlich, dass Sie uns vertrauen und mit Ihrer Spende unterstützen.

Ihr Beitrag für betroffene Familien 

ELFEN HELFEN ist unser Förderprogramm für Familien und unterstütz diese im Alltag. Wir starten mit den Kindern und helfen den Eltern. Dazu gehören Comic-Geschichten und Bildung, Therapeutisches Spielen, Entlastungstage und Coaching. Möchten Sie ELFEN HELFEN mit voranbringen?

Mit einer Spende von CHF 20,- (entspricht 4 Tassen Kaffee) ermöglichen Sie einem Kind unser Comicbuch und Stunden der Entspannung. Mit einer Spende von CHF 100,- helfen Sie einer betroffenen Familie mit unserem Gratis-Coaching den oft schweren Alltag mit einem kranken Kind zu meistern. 

Überweisen Sie Ihre Spende auf unser Spendenkonto der Zürcher Kantonalbank, oder spenden Sie per Kreditkarte oder Paypal mit dem Vermerk: „ELFEN HELFEN“

Zürcher Kantonalbank, Bahnhofstrasse 9, 8010 Zürich 

IBAN: CH65 0070 0110 0025 9021 4                                                    

Clearing: 700, SWIFT (BIC): ZKBKCHZZ80A

Spenden an uns sind von der Steuer absetzbar. Ab CHF 100.- erhalten Sie automatisch eine Spendenbescheinigung am Ende des Jahres zugeschickt. Herzlichen Dank für Ihre wichtige Unterstützung. 




«Ein Medikament für Elodie's Zukunft»

Elodie ist ein 11-jähriges Mädchen mit einer schweren und degenerativen «Seltenen Krankheit». Die bei ihr diagnostizierte «Salla Krankheit» gehört zur Gruppe der Stoffwechselkrankheiten und diese betreffen mit schwerwiegenden Komplikationen meistens Kinder. Degenerativ bedeutet bei Elodie, dass alles, was sie bislang mühsam erlernt hat, bereits wieder verloren geht. Dazu gehören neben dem Vergessen von Wörtern, der Koordination und Gleichgewicht auch der Verlust von lebenswichtige Funktionen wie das Schlucken und Atmen.

Da es bislang kein Medikament für diese Krankheit gibt, trafen sich betroffene Familien und Ärzte in New York. Das Ziel war es, eine Medikamenten-Studie zur «Salla Krankheit» zu starten, um Elodie und vielen anderen Kindern mit dieser heimtückischen Krankheit zu helfen. Diese Studie ist für Elodie überlebenswichtig.

Doch dafür war Geld nötig, da keine Pharmafirma wegen der geringen Anzahl von Kindern Interesse an der Finanzierung und Entwicklung zeigte.

Deshalb halfen wir der Familie durch Beratung und Coaching, damit Elodie und ihren Eltern, die Reise antreten konnten. Zudem starteten wir eine Spenden-Aktion und konnten über 44.000 CHF für Elodie's Teilnahme an die Studie überweisen.

Im Namen von Elodie und Ihren Eltern bedanken wir uns bei den vielen Spenderinnen und Spendern, die Elodie unterstützt und ihr damit neuen Lebensmut gemacht haben. 

Wichtig zu wissen: Jede "Klinische Studie" für ein neues Medikament ermöglicht auch die Nutzung des Wissens für andere «Seltene Krankheiten» und lässt damit bei vielen anderen betroffenen Familien Mut und Hoffnung keimen. So hilft Ihre Spende gleich mehrfach.

Alle Spenden an uns sind von der Steuer absetzbar. Ab CHF 100.- erhalten Sie automatisch eine Spendenbescheinigung am Ende des Jahres zugeschickt.

Video


 

 

«Hilfe für Alexandra und ihre Buben»

Alexandra S. und ihre kleine Familie erscheinen auf den ersten Blick als beinahe normal. Doch hat sie das Schicksal besonders schwer getroffen. Ihr Leben und Alltag sind deshalb unglaublich kompliziert, weil gleich 2 ihrer 3 Buben an einer «Seltenen Krankheit» (SK) leiden. Und die sind auch noch unterschiedliche und so selten, dass es selbst in Deutschland keine Hilfe und Therapien die beiden Kinder Haakon und Korbinian gibt. Dazu kommt noch der Jüngste, der mit 6 Jahren als Schattenkind alles mittragen muss und sich nichts sehnlicher als gesunde Brüder und ein normales Leben wünscht.

Da es bislang weder Therapien für die beiden Buben, noch Unterstützung für ihre Familie gibt, hat sich die Mutter an uns gewandt. Denn sie war am Ende ihrer Kräfte und wusste nicht mehr wie es weiter gehen soll. Der tägliche Wahnsinn, die zahllosen Arztbesuche ohne Antworten und Hoffnung hatten sie zermürbt. Die Lebensqualität litt und Ihre Kinder ganz stark unter der Ausgrenzung. Dass sie nach nach dem Besuch der Familien-Konferenz weiter kämpft und sich nicht aufgibt, führt sie auf unser Familien Coaching und unsere intensive Betreuung zurück.

Haakon leidet an doppelt angelegten Organen (Magen und Bauspeicheldrüse) in denen Tumore wachsen. Er hat eine Not-OP überstanden, doch ist unklar, wann der nächste Tumor kommt. Er kann nur wenig essen und ist deshalb schmaler als sein jüngerer Bruder Korbinan. Dieser leidet am Cloves Syndrom, einer extrem «SK», bei der Organe (wie z.B. sein Finger) oder auch die Leber plötzlich unkontrolliert wachsen und damit einher gehend auch Tumore wuchern.

Alexandra S. wünscht sich nichts sehnlicher als ein "normales" Leben mit Ihren Kindern. Doch das ist nicht möglich. Um so wichtiger ist es für sie, dass sie ihre beiden kranken Buben genügend Kraft geben kann, wenn ihr eines Tages diese Kraft fehlt.

Ein grosser Wunsch von ihr wurde von uns ermöglicht. Die Untersuchung an der auf das Cloves-Syndrom spezialisierte Kinder-Klinik in Boston. Dort wurde Korbinian im Sommer 2019 dank der von uns koordinierten Spendenaktion erstmalig von Spezialisten untersucht. Auch die Vernetzung der Informationen über die Krankheiten an der grossen Familien-Konferenz in Boston war für die Familie enorm wichtig. So konnte die Mutter Kontakte zu anderen Familien knüpfen und erstmalig einen Spezialisten für Ihren Sohn finden und die Möglichkeit für eine Therapie rückt damit näher.

Wichtig zu wissen: Wir unterstützen dank Spenden Eltern in diesen unglaublich schweren Situationen mit unserem holistischem Angebot von «ELFEN HELFEN» durch Beratung- Betreuung - Befähigung. Denn davon hängt sehr viel Lebensqualität der Kinder sowie die Zukunftsfähige und Resilienz der ganzen Familie ab. Dies haben wir im Fokus unserer täglichen Arbeit. Möchten Sie uns dabei unterstützen?

Helfen auch Sie mit einer Spende anderen Familien mittels Überweisung, Paypal oder Kreditkarte. 

 

 

Video

Video

3 Musketiere im Spiel


Kobinian's Finger in Nahansicht
Die 3 am ELFEN CAMP von OHC im Sommer 2018


Ihr Beitrag für die Forschung & Entwicklung

Möchten Sie die medizinische Forschung und Entwicklung für Seltene Krankheiten unterstützen? Spenden Sie einen beliebigen Betrag auf unser Spendenkonto der Zürcher Kantonalbank, per Kreditkarte oder Paypal mit dem Vermerk: „Forschung“

Zürcher Kantonalbank, Bahnhofstrasse 9, 8010 Zürich, 

IBAN: CH65 0070 0110 0025 9021 4 

Clearing: 700,  SWIFT(BIC): ZKBKCHZZ80A

Spenden an uns sind von der Steuer absetzbar. Ab einer Spende von CHF 100.- erhalten Sie automatisch eine Spendenbescheinigung am Ende des Jahres zugeschickt. 




 

Freunde der Stiftung

Werden Sie Pionier für Menschen mit Seltenes Krankheiten und treten Sie unserem Förderkreis bei. So unterstützen Sie uns über einen längeren Zeitraum, den sie bestimmen, proaktiv mit Ihrer Mitgliedschaft im „Friends of Foundation und erhalten Einladungen für ganz besondere Events. Zudem erhalten Sie Einblick in die Projekte und treffen die Familien, für die wir uns einsetzen. Weitere Informationen finden Sie hier.
Zur Anmeldung geht es weiter unten.

Eröffnung eines Legaten

Wir alle suchen oft den Sinn im Leben und machmal finden wir diesen erst im letzten Lebensabschnitt. Für diese haben wir die Möglichkeit, dass Menschen uns mit einem Legat / Testament bedenken. So lebt der Spender auch über seinen letzten Tag hinaus weiter und weiss, dass sein Beitrag Kindern und Familien weiter Lebensqualität und Hoffnung schenkt. Beabsichtigen Sie, uns mit einem Legate zu unterstützen? Bitte nehmen Sie in diesem Falle Kontakt mit uns auf. Gerne nehmen wir uns in einem persönlichen Gespräch Zeit, um Ihre Vorstellung und die Möglichkeiten mit Ihnen zu besprechen. Schreiben Sie uns bitte ein E-Mail an: frank.g@orphanhealthcare.com oder rufen Sie uns an unter: +41 79 246 50 69.

Ich möchte Mitglied beim Förderclub Friends of Foundation werden

als Firma (Juristische Person mindestens CHF 2000 / Jahr)als Privatperson (Natürliche Person mindestens CHF 150 / Jahr)als Gönner & Pate (mindestens CHF 1000 / Jahr)

1 Jahr2 Jahre3 Jahre


Anrede*

Name*

Vorname*

Mail*

Strasse / Nr.*

PLZ / Ort*

Firma

Position

Telefon

Hiermit bestätige ich, dass ich mindestens 18 Jahre alt bin und voll geschäftstauglich*

* Pflichtfelder

Sie erhalten eine Kopie der Anmeldung per Mail

Bemerkung:

Weitere Infos gewünscht?

Wünschen Sie weitere Informationen zu unserer Arbeit, schreiben Sie uns bitte ein E-Mail oder rufen Sie uns an (+41 43 680 11 33 oder + 41 79 246 50 69). Wir senden Ihnen gerne weitere Informationen per Post zu.

Wir danken Ihnen herzlich für Ihren Beitrag!

 

Wir sind steuerbefreit und als gemeinnützig anerkannt. Spenden an uns sind bis zu 20 % steuerlich abzugsfähig. Wir stellen Ihnen gerne am Jahresende eine Spendenbescheinigung zu.