«Elfen Helfen» ermöglicht betroffenen Familien eine Zukunft.

Wir danken Ihnen herzlich, dass Sie uns vertrauen und mit Ihrer Spende unterstützen.

Ein Medikament für Elodie's Zukunft

Elodie ist ein 10-jähriges Mädchen mit einer schweren und degenerativen «Seltenen Krankheit». Die bei ihr diagnostizierte «Salla Krankheit» gehört zur Gruppe der Stoffwechselkrankheiten und diese betreffen mit schwerwiegenden Komplikationen meistens Kinder. Degenerativ bedeutet bei Elodie, dass alles, was sie bislang mühsam erlernt hat, bereits wieder verloren geht. Dazu gehören neben dem Vergessen von Wörtern, der Koordination und Gleichgewicht auch der Verlust von lebenswichtige Funktionen wie das Schlucken und Atmen. 

Da es bislang kein Medikament für diese Krankheit gibt, trafen sich ihre Eltern mit anderen betroffenen Familien und 10 renommierte Ärzte im September 2018 in New York. Das Ziel dieses Treffens war es, eine Medikamenten-Studie zur «Salla Krankheit» zu starten, um Elodie und vielen anderen Kindern mit dieser heimtückischen Krankheit zu helfen.

Diese Studie ist für die Familie sehr wichtig und kostet Geld. Deshalb helfen wir Elodie und ihren Eltern, damit sie schon bald daran teilnehmen können. Die Kosten müssen hier gesammelt werden, da keine Pharmafirma bislang Interesse hat, die Studie mitzufinanzieren oder den Wirkstoff für das mögliche Medikament und den es bereits gibt, für diese «Seltene Krankheit» zu testen.

Wichtig zu wissen: Jede "Klinische Studie" für ein neues Medikament ermöglicht auch die Nutzung des Wissens für andere «Seltene Krankheiten» und lässt damit bei vielen anderen betroffenen Familien Mut und Hoffnung keimen.

Ihre Eltern möchten diese einmalige Chance nutzen, um Elodie eine bessere Lebensqualität zu ermöglichen und ihr Lebenszeit zu schenken.

Helfen auch Sie mit einer Spende mit dem Vermerk „Elodie“ mittels Überweisung, Paypal oder Kreditkarte. Sie unterstützen damit alle Elodie's Krankheit und die von anderen Seltenen Krankheiten betroffenen Kinder und Familien.

Zürcher Kantonalbank, Bahnhofstrasse 9, 8010 Zürich 

Aktionskonto der Stiftung Orphanhealthcare: Vermerk «Elodie»,

Albisriederstrasse 243a, 8047 Zürich, Schweiz

IBAN CH74 0070 0110 0056 2760 7,  Clearing: 700, SWIFT (BIC): ZKBKCHZZ80A

Alle Spenden an uns sind von der Steuer absetzbar. Ab CHF 100.- erhalten Sie automatisch eine Spendenbescheinigung am Ende des Jahres zugeschickt.

Im Namen von Elodie und ihren Eltern danken wir Ihnen herzlich für Ihre wichtige Unterstützung. 



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Hilfe für Mutter Alexandra und die 3 Buben

Alexandra S. und ihre kleine Familie erscheinen auf den ersten Blick als beinahe normal. Doch hat sie das Schicksal besonders schwer getroffen. Ihr Leben und Alltag sind deshalb unglaublich kompliziert, weil gleich 2 ihrer 3 Buben an einer «Seltenen Krankheit» (SK) leiden. Und die sind auch noch unterschiedliche und so selten, dass es selbst im modernen Deutschland keine Hilfe und Therapien für Sie und die beiden Kinder Haakon und Korbinan gibt. Dazu kommt noch der Jüngste, der mit 6 Jahren als Schattenkind alles mittragen muss und sich nichts sehnlicher als gesunde Brüder und ein normales Leben wünscht.

Da es bislang weder Therapien für die beiden Buben, noch Unterstützung für ihre Familie gibt, hat sich die Mutter an uns gewandt. Denn sie ist am Ende ihrer Kräfte und weiss nicht mehr wie es weiter gehen soll. Der tägliche Wahnsinn, die zahllosen Arztbesuche ohne Antworten und Hoffnung haben sie zermürbt. Die Lebensqualität leidet und Ihre Kinder darunter, dass sie ausgegrenzt werden. Dass sie nach wie vor kämpft und sich nicht aufgibt, führt sie auf unser ELFEN HELFEN Coaching und die intensive Betreuung zurück.

Haakon leidet an doppelt angelegten Organen (Magen und Bauspeicheldrüse) in denen Tumore wachsen. Er hat eine Not-OP überstanden, doch ist unklar, wann der nächste Tumor kommt. Er kann nur wenig essen und ist deshalb schmaler als sein jüngerer Bruder Korbinan. Dieser leidet am Cloves Syndrom, einer extrem «SK», bei der Organe (wie z.B. sein Finger) oder auch die Leber plötzlich unkontrolliert wachsen und damit einher gehend auch Tumore wuchern.

Alexandra S. wünscht sich nichts sehnlicher als ein "normales" Leben mit Ihren Kindern. Doch das ist nicht möglich. Um so wichtiger ist es für sie, dass sie ihre beiden kranken Buben genügend Kraft geben kann, wenn ihr eines Tages einmal die Kraft fehlt. Denn davon hängt alles ab. Ein grosser Wunsch von ihr ist es, an die einzige Cloves-Konferenz nach Boston zu gehen, da Korbinian dort erstmalig von Spezialisten untersucht werden kann und sie sich die Unterstützung durch andere betroffene Eltern erhofft. Auch die Vernetzung der Informationen über die Krankheiten wäre so viel einfacher. Diese gibt es in Deutschland und der Schweiz leider nicht.

Wichtig zu wissen: Wir unterstützen dank Spenden Eltern in diesen unglaublich schweren Situationen mit unserem holistischem Angebot von «ELFEN HELFEN» durch Beratung- Betreuung - Befähigung. Denn davon hängt sehr viel Lebensqualität der Kinder sowie die Zukunftsfähige und Resilienz der ganzen Familie ab. Dies haben wir im Fokus unserer täglichen Arbeit. Möchten Sie uns dabei unterstützen?

Helfen auch Sie mit einer Spende mit dem Vermerk „Alex & 3 Jungs“ mittels Überweisung, Paypal oder Kreditkarte. Sie unterstützen damit alle diese Familie und die von anderen Seltenen Krankheiten betroffenen Kinder und Familien.

Zürcher Kantonalbank, Bahnhofstrasse 9, 8010 Zürich 

Aktionskonto der Stiftung Orphanhealthcare: Vermerk «Alex & 3 Jungs»,

IBAN: CH16 0070 0130 0091 2491 8   Clearing: 700, SWIFT (BIC): ZKBKCHZZ80A

Alle Spenden an uns sind von der Steuer absetzbar. Ab CHF 100.- erhalten Sie automatisch eine Spendenbescheinigung am Ende des Jahres zugeschickt.

Im Namen von Familie S. und ihren Kindern danken wir Ihnen ganz herzlich für Ihre sehr wichtige Unterstützung. 



 

 

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3 Musketiere im Spiel


Kobinian's Finger in Nahansicht
Die 3 am ELFEN CAMP von OHC im Sommer 2018


Ihr Beitrag für betroffene Familien 

ELFEN HELFEN ist unser Förderprogramm für Familien und unterstütz diese im Alltag. Wir starten mit den Kindern und helfen den Eltern. Dazu gehören Comic-Geschichten und Bildung, Therapeutisches Spielen, Entlastungstage und Coaching. Möchten Sie ELFEN HELFEN mit voranbringen?

Mit einer Spende von CHF 20,- (entspricht 4 Tassen Kaffee) ermöglichen Sie einem Kind unser Comicbuch und Stunden der Entspannung. Mit einer Spende von CHF 100,- helfen Sie einer betroffenen Familie mit unserem Gratis-Coaching den oft schweren Alltag mit einem kranken Kind zu meistern. 

Überweisen Sie Ihre Spende auf unser Spendenkonto der Zürcher Kantonalbank, oder spenden Sie per Kreditkarte oder Paypal mit dem Vermerk: „ELFEN HELFEN“

Zürcher Kantonalbank, Bahnhofstrasse 9, 8010 Zürich 

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Spenden an uns sind von der Steuer absetzbar. Ab CHF 100.- erhalten Sie automatisch eine Spendenbescheinigung am Ende des Jahres zugeschickt. Herzlichen Dank für Ihre wichtige Unterstützung. 




Ihr Beitrag für die Forschung & Entwicklung

Möchten Sie die medizinische Forschung und Entwicklung für Seltene Krankheiten unterstützen? Spenden Sie einen beliebigen Betrag auf unser Spendenkonto der Zürcher Kantonalbank, per Kreditkarte oder Paypal mit dem Vermerk: „Forschung“

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Freunde der Stiftung

Werden Sie Pionier für Menschen mit Seltenes Krankheiten und treten Sie unserem Förderkreis bei. So unterstützen Sie uns über einen längeren Zeitraum, den sie bestimmen, proaktiv mit Ihrer Mitgliedschaft im „Friends of Foundation und erhalten Einladungen für ganz besondere Events. Zudem erhalten Sie Einblick in die Projekte und treffen die Familien, für die wir uns einsetzen. Weitere Informationen finden Sie hier.
Zur Anmeldung geht es weiter unten.

Eröffnung eines Legaten

Wir alle suchen oft den Sinn im Leben und machmal finden wir diesen erst im letzten Lebensabschnitt. Für diese haben wir die Möglichkeit, dass Menschen uns mit einem Legat / Testament bedenken. So lebt der Spender auch über seinen letzten Tag hinaus weiter und weiss, dass sein Beitrag Kindern und Familien weiter Lebensqualität und Hoffnung schenkt. Beabsichtigen Sie, uns mit einem Legate zu unterstützen? Bitte nehmen Sie in diesem Falle Kontakt mit uns auf. Gerne nehmen wir uns in einem persönlichen Gespräch Zeit, um Ihre Vorstellung und die Möglichkeiten mit Ihnen zu besprechen. Schreiben Sie uns bitte ein E-Mail an: frank.g@orphanhealthcare.com oder rufen Sie uns an unter: +41 79 246 50 69.

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