«ELFEN HELFEN» ermöglicht Hoffnung für betroffene Familien und macht Lebensmut, da wo oft keiner mehr war.

Wir danken Ihnen herzlich, dass Sie uns vertrauen und mit Ihrer wichtigen Spende unterstützen.

Ihr Beitrag für betroffene Familien

ELFEN HELFEN heisst unser Förderprogramm für Familien mit einem kranken Kind. Es wurde extra für diese Familien entwickelt und unterstützt sie ganz gezielt im oft schweren Alltag. Wir starten bei den Kindern und helfen auch den Eltern. Und das durch Beratung- Begleitung und Befähigung.

Neben unserem Comic- Kinderbuch, der Trauma-Therapie durch Therapeutisches Malen & - Figurenspieltherapie, bietet ELFEN HELFEN auch Entlastungscamps, sowie eingehende Beratung und Coaching für die Eltern an. Damit decken wir die Bedürfnisse der ganzen Familie ab und führen diese Schritt für Schritt aus der Notlage.

Möchten auch Sie ELFEN HELFEN mit unterstützen und diesen Familien helfen? Mit Ihrer Spende von 20 Franken schenken Sie einem kranken Kind das Comic-Kinderbuch «So wie du und ich».

Mit 30 Franken schenken sie einem kranken Kind für seine Trauma- und Spieltherapie drei handgemachte Fingerpuppen.

Mit 80 Franken finanzieren Sie die unsere Direkthilfe für kranke Kinder und ihre Eltern.

Überweisen Sie Ihre Spende auf unser Spendenkonto der Zürcher Kantonalbank, oder spenden Sie per Kreditkarte oder Paypal mit dem Vermerk: „ELFEN HELFEN“ 

Zürcher Kantonalbank, Bahnhofstrasse 9, 8010 Zürich

IBAN: CH65 0070 0110 0025 9021 4

Clearing: 700, SWIFT (BIC): ZKBKCHZZ80A

Spenden an uns sind von der Steuer absetzbar. Ab CHF 100.- erhalten Sie automatisch eine Spendenbescheinigung am Ende des Jahres zugeschickt. Herzlichen Dank für Ihre wichtige Unterstützung.



Elodie's Zukunft ist ungewiss

Elodie ist ein 11-jähriges Mädchen mit einer schweren «Seltenen Krankheit». Die bei ihr diagnostizierte «Salla Krankheit» gehört zur Gruppe der Stoffwechselkrankheiten und diese betreffen mit schwerwiegenden Komplikationen fast immer Kinder.  Elodie ist ein Sonnenschein, auf dem leider ein Schatten lastet. Bereits als sie ein Baby war, bemerkten ihre Eltern, dass mit ihrem Kind etwas nicht stimmen konnte. Nach etlichen Untersuchungen stand die Diagnose fest: Ein MRI zeigte, dass Elodie an der schweren Salla-Krankheit leidet, einem heimtückischen Gendefekt, der weltweit nur 150 Kinder betrifft. Er hat zur Folge, dass Elodie bereits morgen wieder vergessen wird, was sie heute gelernt hat: Ihr fehlen die Worte, sie hat grosse Probleme mit der Koordination und dem Gleichgewicht und Mühe zu atmen und zu schlucken. Deshalb muss Elodie rund um die Uhr von beiden Elternteilen betreut werden. Das kostet viel Zeit und Kraft, darum arbeiten die Eltern nur Teilzeit.

Dank ELFEN HELFEN gibt es nun Hoffnung für Elodie und ihre Eltern. 

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Mit der Unterstützung durch ELFEN HELFEN keimte bei Familie Kaiser neue Hoffnung auf: Die Stiftung stand den Eltern bei, ermöglichte die Beratung und Teilnahme für eine Medikamenten-Studie von Elodie in den USA. Die Stiftung sammelte mehr als 44‘000 Franken für die Teilnahme von Elodie an der Studie, weil Pharmafirmen daran kein Interesse zeigten. Doch diese Studie ist für Elodie überlebenswichtig.

So half ELFEN HELFEN der Familie mit vielen Stunden Beratung, Coaching und Maltherapie. Heute ist die Familie stabil und die Eltern von Elodie hoffen jeden Tag, dass ihre Tochter schon bald vom Medikament der neuen Studie profitieren kann.

Wichtig zu wissen: Jede "Klinische Studie" für ein neues Medikament ermöglicht auch die Nutzung des Wissens für andere «Seltene Krankheiten» und lässt damit bei vielen anderen betroffenen Familien Mut und Hoffnung keimen. So hilft Ihre Spende gleich mehrfach. Alle Spenden an uns sind von der Steuer absetzbar. Ab CHF 50.- erhalten Sie automatisch eine Spendenbescheinigung am Ende des Jahres zugeschickt.

Mutter und Tochter träumen vom Glück auf ein Medikament.
Elodie und ihre Eltern in den seltenen glücklichen Momenten.

 

Alexandra und ihre Buben

Alexandra und ihre kleine Familie erscheinen auf den ersten Blick als beinahe normal. Doch hat sie das Schicksal besonders schwer getroffen. Ihr Leben und Alltag sind deshalb unglaublich kompliziert, weil gleich 2 ihrer 3 Buben an einer «Seltenen Krankheit» leiden. Und die sind unterschiedlich und so selten, dass es weder in der Schweiz noch im Nachbarland Deutschland Hilfe für die beiden Kinder Haakon und Korbinian gibt. Dazu kommt noch der Jüngste, der mit 6 Jahren als Schattenkind alles mittragen muss und sich nichts sehnlicher als gesunde Brüder und ein normales Leben wünscht.

Die Mutter war am Ende ihrer Kräfte und wusste nicht mehr wie es weiter gehen soll. Der tägliche Wahnsinn, die vielen Arztbesuche ohne Antworten und Hoffnung hatten sie zermürbt. Die Lebensqualität der Familie litt sehr stark und Ihre Kinder unter der Ausgrenzung.

Da hörte Sie über ELFEN HELFEN. Unsere eingehende Beratung, Entlastung an unserem ELFEN HELFEN CAMP sowie die Betreuung und Finanzierung mit Begleitung an die einzige Familienkonferenz in Boston USA gaben der kleinen Familie den Lebensmut zurück. So Dank unseren Gönnern über 8'000 Franken für die Familie zusammen. Und die Mutter konnte erstmalig Kontakte zu anderen Familien knüpfen und endlich einen Spezialisten für Ihren Sohn finden. Und die Möglichkeit für eine Therapie für Korbinian rückt damit näher.

Dass die alleinerziehende Mutter Alexandra nach dem Besuch der Familien-Konferenz nun auch weiter kämpft kann und sich nicht aufgibt, führt sie auf unser Familien Coaching und unsere intensive Betreuung zurück.

Korbinian leidet am Cloves Syndrom, einer sehr Seltenen Krankheit, bei der Organe (wie z.B. sein Finger) oder auch die Leber plötzlich unkontrolliert wachsen und damit einher gehend auch Tumore. Sein Bruder Haakon leidet an doppelt angelegten Organen (Magen und Bauspeicheldrüse) in denen Tumore wachsen. Er hat eine Not-OP überstanden, doch ist unklar, wann der nächste Tumor kommt. Er kann nur wenig essen und ist deshalb dünner als sein jüngerer Bruder.

Mutter Alexandra wünscht sich nichts sehnlicher als ein "normales" Leben mit Ihren Kindern und eine Perspektive, die nicht mehr so traurig ist. Und wichtig für sie ist, dass sie ihren drei Buben genügend Kraft geben kann, wenn ihr diese eines Tages fehlt.

ELFEN HELFEN unterstützt dank Ihrer Spenden Kinder und Eltern in diesen unglaublich schweren Situationen mit einem ganzheitlichen Angebot durch Beratung- Betreuung - Befähigung. Denn davon hängt sehr viel Lebensqualität der Kinder sowie die Zukunftsfähige und Resilienz der ganzen Familie ab. Diese liegen im Fokus unserer täglichen Arbeit. Möchten auch Sie uns dabei unterstützen?

Wir danken Ihnen für Ihre wertvolle Spende. 

Die Familie am Kinderspital der Harvard Medical School in Boston in Begleitung von ELFEN HELFEN Gründer Dr. Frank Grossmann
Die drei Buben im Spiel mit der echten Cuba von Comic-Kinderbuch "So wie Du und ich"
Die Mutter und die 3 Kinder auf dem Rückflug von Boston mit Cuba als Mutmacher.

 

Video

Korbinian bekommt Spezialhandschuhe für seinen Tumor im Finger.
3 starke Geschwister mit ungewissem Schicksal.


Kobinian's Tumor-Finger in Nahansicht
Die 3 Buben am ELFEN HELFEN-CAMP im Sommer 2018


Ihr Beitrag für die Forschung & Entwicklung

Möchten Sie die medizinische Forschung und Entwicklung für Seltene Krankheiten unterstützen? Spenden Sie einen beliebigen Betrag auf unser Spendenkonto der Zürcher Kantonalbank, per Kreditkarte oder Paypal mit dem Vermerk: „Entwicklung & Forschung“

Zürcher Kantonalbank, Bahnhofstrasse 9, 8010 Zürich,

IBAN: CH16 0070 0130 0091 2491 8

Clearing: 700,  SWIFT(BIC): ZKBKCHZZ80A

Spenden an uns sind von der Steuer absetzbar. Ab einer Spende von CHF 50.- erhalten Sie automatisch eine Spendenbescheinigung am Ende des Jahres zugeschickt.




 

Freunde der Stiftung

Werden Sie Pionier für Menschen mit Seltenes Krankheiten und treten Sie unserem Förderkreis bei. So unterstützen Sie uns über einen längeren Zeitraum, den sie bestimmen, proaktiv mit Ihrer Mitgliedschaft im „Friends of Foundation und erhalten Einladungen für ganz besondere Events. Zudem erhalten Sie Einblick in die Projekte und treffen die Familien, für die wir uns einsetzen. Weitere Informationen finden Sie hier.
Zur Anmeldung geht es weiter unten.

Eröffnung eines Legaten

Wir alle suchen oft den Sinn im Leben und machmal finden wir diesen erst im letzten Lebensabschnitt. Für diese haben wir die Möglichkeit, dass Menschen uns mit einem Legat / Testament bedenken. So lebt der Spender auch über seinen letzten Tag hinaus weiter und weiss, dass sein Beitrag Kindern und Familien weiter Lebensqualität und Hoffnung schenkt. Beabsichtigen Sie, uns mit einem Legate zu unterstützen? Bitte nehmen Sie in diesem Falle Kontakt mit uns auf. Gerne nehmen wir uns in einem persönlichen Gespräch Zeit, um Ihre Vorstellung und die Möglichkeiten mit Ihnen zu besprechen. Schreiben Sie uns bitte ein E-Mail an: frank.g@orphanhealthcare.com oder rufen Sie uns an unter: +41 79 246 50 69.

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als Firma (Juristische Person mindestens CHF 2000 / Jahr)als Privatperson (Natürliche Person mindestens CHF 150 / Jahr)als Gönner & Pate (mindestens CHF 1000 / Jahr)

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Wir sind steuerbefreit und als gemeinnützig anerkannt. Spenden an uns sind bis zu 20 % steuerlich abzugsfähig. Wir stellen Ihnen gerne am Jahresende eine Spendenbescheinigung zu.