Orphanhealthcare bietet Betroffenen konkrete Unterstützung im Alltag. 

Mit der Black Nose®️ Kampagne sensibilisieren wir die Gesellschaft und verstärken die Sichtbarkeit von Seltenen Krankheiten. Unser Hauptanliegen ist die verbesserte Inklusion und Lebensqualität von betroffenen Kindern und ihren Familien.

Indem wir Kontakte zu internationalen Fachexperten herstellen, wichtige Anlaufstellen vermitteln und Informationsaustausch fördern, unterstützen wir Betroffene in ihrem oftmals schwierigen Alltag.

Elfen Helfen

Kurzfristig und effektiv: Das Befähigen betroffener Familien

Kurzfristig und effektiv: Das Befähigen betroffener Familien

Die langfristige Unterstützung und Befähigung der Familien ist unser Hauptanliegen und ein wichtiger Teil unseres Förderprogramms ELFEN HELFEN. Zusammen mit unseren CSR-Partnern (Corporate Social Responsibility), Fach- und Bildungsexperten wie auch Patienten-organisationen fördern wir die Selbstkompetenz von Betroffenen.

Von einer Seltenen Krankheit betroffene Kinder und Eltern haben viele Fragen. Durch Vermittlung von konkreten Anlaufstellen, Aufklärung und Wissens- und Informationsaustausch bieten wir Kindern und Familien diese Direkthilfe im Alltag.

Nebst den Entlastungstagen, welche Kindern einzigartige Erlebnisse an speziellen Orten ermöglichen, gehört auch das patientenzentrierte Coaching in unser Förderprogramms ELFEN HELFEN. Ausgebildete Coaches begleiten Betroffene aktiv in ihrem Alltag und helfen, ihre Resilienz (=psychische Widerstandsfähigkeit) zu stärken.

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Ökonomisch sinnvoll: Bezahlbare Therapien

Medikamente und alternative Heilmethoden für Seltene Krankheiten (Orphan Drugs) sind rar und oft extrem teuer. Deshalb verfolgen wir einen anderen Ansatz. Unser stiftungseigenes Forschungs- und Entwicklungsnetzwerk ermöglicht den Wissensaustausch auf internationaler Ebene und verbindet Pionierpartner, die nicht nur den Gewinn im Auge haben. Unser Ansatz ermöglicht kurze Wege, geringere Kosten, das Nutzen von Wirkstoffen aus der Natur und von Ressourcen unserer Entwicklungspartnerschaften. Dringend benötigte und langfristig finanzierbare Therapieangebote für «Seltene Krankheiten» sind das Ziel. Und wichtig für uns, ein Anteil der Erlöse aus den Orphan Drugs refinanzieren und sichern die Zukunft der Stiftung als Sozialbeitrag der involvierten Partner (SROI). Unser erstes Forschungsprogramm wurde mit Hilfe der KTI (Förderagentur des Bundes für Technologie und Innovationen) mit einem Gesamtbudget von 1,4 Millionen Franken bereits 2013 begonnen. Damit ist die Entwicklung eines innovativen und bezahlbaren Therapeutikums für Magenkrebs im Frühstadium, einer bislang zu 95 % tödlichen Erkrankung eingeleitet. Weitere Förderung ist hier aber nötig und auch neue Projekte für innovative Alternativen sind bei uns in Planung.

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1 + 1 ergibt manchmal auch 3

Um die zentralen Aufgaben im Bereich der Seltenen Krankheiten anzugehen, haben wir zwei wichtige Teile - eine Charity und nachhaltige orientierte Ökonomie - miteinander verbunden. Unser Businessmodell ist damit nachhaltig ausgerichtet; denn wenn die beiden Teile sich unterstützen und gemeinsam erfolgreicher sind, haben alle etwas davon. Unser erster Entwicklungspartner ist die Orphanbiotec AG (direktlink auf die neue Webseite), das erste Pharmaunternehmen der Schweiz mit sozialverträglichem Gewinnanspruch. Denn ein Teil des Gewinnes aus den Therapien geht an die Stiftung. Dass unser Modell bereits 2011 mit dem 1. Platz des Schweizer Jungunternehmerpreises der SEIF ausgezeichnet hat.

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