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Das war unser Elfen-Camp für Familien auf der Rigi

Bei wunderbarem Wetter trafen am 10 Juni 12 Kinder mit ihren Familien auf der Rigi Kaltbad ein. Die Helfer, 20 Volontiere des Lions Club Innerschweiz, 5 Bernhardiner und Mitarbeiter von Barry Family & Friends warteten bereits auf die bunte Truppe. 

Nach einer persönlichen Begrüssung durch den Stiftungsgründer und Direktor Dr. Frank Grossmann wechselten insgesamt 60 Personen ins Restaurant Panorama, wo ein kindergerechter Lunch zur Stärkung vor dem Start der verschiedenen Programmen bereit stand. Während die Kinder durch den Lions Club bei ihren Unternehmungen betreut wurden, konnten die Eltern völlig unbelastet an einem Workshop über Resilienz und Coaching teilnehmen.

Das Wandern und Spielen mit den mächtigen und schönen Bernhardiner vom Barry Family&Friends war eines der Highlights für die grossen und kleinen Helden. Im Kontakt zur Natur mit den imposanten Tieren spielen zu können oder für ein tolles Foto zu posieren, förderte das Vertrauen bei den Kindern und liess sie loslassen und entspannen. Begleitet wurde jedes Kind dabei durch einen individuellen Lion, die sich extra viel Zeit nahmen, um das Vertrauen der Kinder zu stärken.  

Die gesunden Geschwister-Kinder waren mit dabei und unterstützen die kranken Geschwister beim Ausflug mit den Hunden oder zeitgleich auf einer Reise durch die Comics von Cuba und ihren Helden. Gespannt folgten sie alle der Geschichte aus dem Buch „So wie du und ich“. Die Begeisterung konnte man spüren und die eine oder andere kleine Elfe kam dabei ins Schwärmen. Denn anschliessend konnte man sich von der Visagistin in eines der ausgesuchten Comic-Tierchen verwandeln lassen. Einige der Kinder spielten die Geschichte gleich nach oder gingen auf Tuchfühlung mit der echten Cuba.

Der Eltern-Workshop fand parallel zum den Kinderprogrammen statt. In einer entspannten, ungestörten Atmosphäre konnten diese sich über ihre Gedanken, Gefühle und Probleme austauschen. Dabei zeigten wir den Eltern konkrete Möglichkeiten auf, wie sie wieder einmal richtig Durchatmen und ihre Alltagssorgen hinter sich lassen können. Das Angebot der Entlastungstage und das Gratis-Coaching wurden bereits mehrfach angefragt. 

Die Familien konnten zwei wunderschöne, entspannte Tage in einer aussergewöhnlichen Umgebung verbringen und sind gestärkt am Sonntag nach einem ausgiebigen Frühstück wieder abgereist. Wir sind stolz, dass unsere Direkthilfe von ELFEN HELFEN so gut angekommen ist. 

Einen herzlichen Dank an alle Helfer, Partner und Gönner für ihr Engagement und wir freuen uns, dass wir auch in Zukunft mit Eurer und Ihrer Unterstützung rechnen können.

Infos: Leidet ein Kind an einer Seltenen Krankheit, stellt dies eine immense Herausforderung für die gesamte Familie dar. Viele Eltern fühlen sich nach der Diagnose hilflos und erhalten auf ihre Fragen nur wenige nützlichen Antworten. Sie benötigen nebst der medizinischen Betreuung aktive Direkthilfe, um den für sie schwierigen Alltag meistern zu können.

Deshalb haben wir das Förderprogramm ELFEN HELFEN ins Leben gerufen. Ein wichtiger Teil dieses Direkthilfeprogramms bilden die ressourcenorientierten Entlastungstage. Im geschützten Rahmen ermöglichen wir Kindern einzigartige Erlebnisse an speziellen Orten. Das patientenzentrierte Coaching fördert die Resilienz und unterstützt die Ressourcenbildung der Eltern.  

Das Coachingangebot ist für betroffenen Familien gratis und wird durch Gönner und Partner der Stiftung finanziert. Das Elfen-Camp ist ebenso für betroffene Familien inkl. der Geschwister kostenlos – die Platzzahl ist jeweils limitiert. Deshalb ist eine frühe Anmeldung für unsere Planung wichtig. Ein nächstes Elfen Camp ist in Planung. 

 

Das war der Black Nose Day 2017.

Wir waren mit hunderten Teilnehmern mit der Black Nose Kampagne am Internationalen Tag der Seltenen Krankheiten in Zürich unterwegs. Die Lady of Mundart-Pop Natacha war mit Karin Lanz als Botschafterinnen dabei. Black Nase 2017 wurde von vielen namhaften Partnern wie Janssen-Cilag, Pfizer, Shire, Mediservice, Hitzberger, Paul Mitchell, BLICK, Radio Zürisee und anderen unterstützt. Wir waren von der Mediensichtbarkeit mit über fast 4.5 Millionen Lesern und 3 Radiointerviews und den Feedbacks überwältigt.

Black Nase war somit wieder die grösste Schweizer Kampagne für Seltenen Krankheiten und zeigt eine Geschlossenheit und Verbundenheit, wie wir sie noch nie gesehen haben. Das freut uns und die Betroffenen - für die wir stehen. Wir danken allen Förderern, Partner, Helfern, Botschaftern und Gönnern. 

Am 28. Februar 2016 war Black Nose Day.

Wir waren in 8 Ländern und mit mehr als 13600 Teilnehmern mit der Black Nose Kampagne am Internationalen Tag der Seltenen Krankheiten unterwegs. Die Band Gotthard, der Friedensnobelpreisträger Prof. M. Yunus, viele weitere Künstler, Schauspieler, Sänger, das gesamte Ärzteteam des Kinderspitals der Universität Basel und zahllose Private engagierten sich von Wien bis Vancouver in Canada an diesem Tag für Betroffene mit einer Seltenen Krankheit. Black Nose wurde von namhaften Partnern wie Janssen-Cilag, Mediservice, Hiltl und Hitzberger, Paul Mitchell, Padrutt AG unterstützt. Wir waren von der Mediensichtbarkeit mit über 16 Artikeln und 5 Radiointerviews überwältigt.

BlackNoseDay

BlackNoseDay

Weltstars unterstützen ELFEN HELFEN - Herbst 2015

Weltstars engagieren sich zusammen mit uns für die Verbesserung der Lebenssituation von Kindern und Familien. Das ist für uns eine besondere Auszeichung. Wir sind stolz und glücklich, zusammen mit unserem Partnern, dem Grand Hotel Wien, schon bald diese und weitere engagierte Künstler am grossen Charity- Event begrüssen zu dürfen. Bleiben Sie über unseren Newsletter informiert. Dann können Sie vielleicht eines der wunderschönen Kunstwerke dieser Künstler ersteigern und helfen damit Kindern und Familien mit einer Seltenen Krankheit.

PlacidoDomingo

PLACIDO DOMINGO / Spanien
„Seltene Krankheiten sind leider zu wenig beachtet. Damit sich dass ändern, setzte ich mich zusammen mit der Stiftung Orphanhealthcare für diese Kindern und Familien ein.“

SunnyMelles

SUNNIY MELLES Prinzession zu Sayn-Wittgenstein- Sayn / Deutschland
„Mich beeindruckt es sehr, wie die Stiftung den Focus auf die Lebensqualität Betroffener legt, indem sie Information und Integration für kranke Kinder fördert. Ein tolles Beispiel sind das Comicbuch, Stoffhund und Elterncoaching. Das alles bietet sowohl Kindern, Eltern und auch Medizinern eine bislang neuartige Chance im Umgang mit einem nicht einfachen Thema.“

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BEATRIZ MILLAR / Italien
„Verstecken spielen, mit einer Seltenen Krankheit? Das ist alles andere als ein Spiel. Die Seltenen Krankheiten haben Cuba – die Hündin, zusammen mit Orphanhealthcare heraus gefordert!!! Miteinander haben sie angefangen, die Feindin zu suchen. Cuba hat ihre Spur schon geschnüffelt. Jetzt wollen sie ihr in die Augen schauen, sie gefangen nehmen und alle Kinder vor ihr beschützen.“

GuenterNovak

GÜNTHER NOVAK / Österreich
„Wenn Kinder krank sind, macht mich dass immer doppelt betroffen, denn diese brauchen um so mehr unsere Hilfe. Deshalb widme ich einen Teil meiner Gedanken, Lieder und Energie Orphanhealthcare und den wunderschönen Projekten dieser Stiftung.“

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