Translation will follow as soon as possible. 

Die Grundlagen

Der Grundstein unserer Stiftung wurde 2010 durch den Stifter - Dr. Frank Grossmann - gelegt. Es war ihm ein Bedürfnis, betroffenen Kindern, ihren Familien und anderen Betroffenen mit den Herausforderungen einer Seltenen Krankheit zu helfen. Seither wurde unsere Arbeit durch viele passionierte, fleissige und ehrenamtliche Hände ermöglicht. Auch haben engagierte Partner mit Pro-Bono- Beiträgen oder Spenden mit zum bisherigen Erfolg beigetragen. All diesen sind wir zu grossem Dank verpflichtet. Eine Gesellschaft kann nur dann erfolgreich sein, wenn es Menschen gibt, die sich für Schwache engagieren. Das Boot ist fertig, die Mannschaft on board, nun brauchen wir noch weiteren Wind in den Segeln um mehr Kinder und Familien zu erreichen.

Der Weg

Unsere Projekte orientieren sich nicht an dem was wir wollen, sondern an dem was Betroffene und insbesondere kranke Kinder brauchen. Betroffene Familien und Kindern einbeziehen ist für uns deshalb wichtig, weil wir durch sie direkt erleben, wie unsere Arbeit wirkt und Erfolg zeigt. Wir versuchen die Eltern im Idealfall zu motivieren und möchten diese zum Selbständig sein befähigen. Das ist angesichts der Tatsache, dass viele Betroffene hilflos sind angesichts der Tatsache, ein schwer krankes Kind zu haben. Und oft haben diese auch keine Vorstellung davon wo sie Hilfe suchen können.

Das Vorgehen

Menschen mit einer schwierigen Situation oder Krankheit können oft nur Verbesserungen erzielen, wenn sie lernen, das Glas halb voll zu sehen - anstatt halb leer. Das ist leichter gesagt, als getan, denn der Alltag ist oft schwer genug zu meistern. Dafür bieten wir in unserem Gesundheitsförderprogramm ELFEN HELFEN ein Coaching und Management für Eltern und Partner von Betroffenen an. Dieses Angebot ist wichtig für die psychische Entwicklung und den Verlauf.
Dazu besteht die Möglichkeit so ein Coaching bei uns in Anspruch zu nehmen. Betroffene, Eltern und Grosseltern können sich bei uns für ein Coaching gratis anmelden. Sobald eine Gruppe zustande kommt, starten wir. Um das Angebot zu ermöglichen sind wir auf Spenden und Gönner angewiesen.

Das Ziel

Wir haben Ziele, kurz- und langfristige. Damit wir die nicht aus den Augen verlieren, gibt es einen Stiftungsrat. Dieser kommt regelmässig zusammen und bespricht die nächsten Meilensteine, unsere Strategie und Mittel, die es braucht. Der Stiftungsrat arbeitet, wie alle Mitarbeiter ebenfalls ehrenamtlich.

Unsere nächsten Ziele sind:

1- Comicbuch in weiteren Landessprachen übersetzen und deutsche Neuauflage
2- neue Kuscheltiere & Fingerpuppen umsetzen
3- das Online-Spiel zum Comicbuch realisieren
4- unser Coaching-Programm ausbauen
5- weitere Partner für Friends of Foundation gewinnen
6- neue Forschungsförderung ermöglichen
 
Helfen Sie uns und werden Freund der Stiftung. Damit empfehlen Sie uns weiter und spannen das Netz mit uns gemeinsam. Nur zusammen sind wir stark und können die wichtigen Aufgaben für Seltene Krankheiten angehen.

Für Ihr Vertrauen und Ihren wichtigen Beitrag danken wir Ihnen herzlich!

Folgende Mitglieder hat unser Stiftungsrat aktuell:

Daniel des Roches - Präsident d.Stiftungsrates
Ursina Schneider-Bodmer - Stiftungsrätin
Christian Gyger - Stiftungsrat

unsere neuen zusätzlichen Stiftungsräte sind : 

Dr. Inge Schumacher-Hummel 

Karin Lanz 

Unser Geschäftsführer / Direktor ist: 
- Dr. Frank Grossmann